成長記録２（退院後から２歳までの記録）

１２年１月２８日〜　病院を退院してから・・・

退院した日(１ヶ月と１週目）　身長５０.６センチ　体重３７８５グラムになりました

一週間ほど実家でお世話になりました
でも今までナオキと離れ離れだったせいもあるのかどうしても家族水入らず・・・と言うのがすごく頭の中にありました
もちろん母には感謝しています
それにまだ自分の子供なのにどことなく受け入れできていないような自分もいて・・・
帝王切開だったし自然分娩とは違ってそれだけでもなんか変な感じがしたのに・・・（ハルキのときは本当に苦しんで生んだ自分の子って言う気持ちがあった）

頭の傷にはかなり気を使っていました
なるようになる!と思える自分と何かあったらどうしよう･･･と言う不安な気持ちの私が混在していました
でも病院で１ヶ月、母と離れて生活していたせいかとてもおりこうさんでほとんど泣くこともなく、手のかからない良い子でした
それからしばらく脳外科､小児科、小児外科、整形､リハビリ・・・と病院通いが続きました
なんだか無我夢中でその頃は気力で動けていたような気がします

平成１２年４月末　ヘルニアの手術

(測定日　４ヶ月と３週目）身長　６０.３センチ　体重　７６１５グラムになりました

特に問題なく過ごしていたのに・・・なんだかいつもと違って様子がおかしい
夜中じゅう泣いていてなかなか泣き止まない
なんだ？シャントトラブル？とか色々考えてしまった
わけがわからないので裸にして体中をチェックしてみるとなんとおちんちんが片側だけすごくはれてる！！
え〜〜？？何これ？慌ててＪ大学病院の救急に電話を入れる
たぶんヘルニアでしょう･･･と言われた。慌てて救急にかかる為、高速を飛ばした・・・
でもその日は病棟は満室・・・しばらく入院待ちが続いた
やっと２週間間って入院する事が出来た。その間にも何度も腫れてしまい何度病院へ車を走らせたかわからない

入院した日。小児科病棟の大部屋に入った。母はハルキもいるため一緒に付き添い入院できず・・・毎日病院へ朝から夜まで通う
そこでナオキと同じ年の男の子のママと知り合いになった
それもなんと奇遇な事か、二分脊椎でＩＰ、ＭＣＵを取るのに待機入院していると言っていた
これが初めてナオキ以外の二分脊椎の子供との出会いだった・・・
１週間ほど色々話をし、ここで初めて二分脊椎の協会があることを知った。
親切にも二分脊椎の手引きの本を貸してくれた
こうして子のこのママとの付き合いが始まった

ナオキも２週間ほどで無事退院も出来た

１２年１２月２２日　１歳の誕生日

（測定日　１歳３週目３日）　身長７４.５センチ　体重１１.４１５キロになりました
歯が８本生えました

その後シャントトラブルも目立って無く、病院通いも１ヶ月に３-４回ほど・・・
無事に１歳を迎える事が出来ました
ハイハイも上手に出来るようになり高ばいもするようになりました。
伝い歩きもちょっとですが出来るようになりました
言葉も増えてパパ､ママ･･･などしゃべるようになりましたが､何故かパパのほうが言いやすい見たい･･･(ショック！！）
この頃はいないいないばあ・・・や、たかいたかいの遊びが大好きでした

この１年はいろいろあって内容の濃い年だったような気がします

この頃に二分脊椎の協会に入りました
しばらくは特に必要もないかと思い入会を先延ばしにしていたのですが・・・(笑）
しばらくは会報を読むだけの会員でした・・・乳幼児の会が結成されてから少し顔を出すようになりました

平成１３年１月１日　初詣に行く

さあ今年一年の始まりです
ナオキは初めての初詣･･･
このあたりでは有名な〇〇山に登ってお参りしてきました・・・
でも抱っこで登ったので行きはよいよい･･･帰りは･･･ってやつで疲れた〜〜〜〜！！(パパと交代だったけど）
ハルキは行きも帰りも飛んで歩いてました。でも時々ママ抱っこ〜〜〜と甘えてたけど･･･♪
今年１年皆が健康に過ごせますように・・・

平成１３年６月２２日　１歳半になる

早いものですね〜〜〜子供の成長って

(測定日　１歳６ヶ月３週目）　身長　７９.６センチ　体重　１１.６５５キロになりました

この頃は言葉も多くなりパパ・ママ･ブーブー・マンマ・・・など意味のある言葉も出てきました
積み木を重ねたり車で遊んだリ・・・ボール投げをしたり・・・遊び方もバリエーションがでてきました
まだ伝い歩きからは成長は無いのですがハイハイがとっても早くなりました・・・
でもこの頃から知らない人に何歳ですか？って聞かれるのがすごく嫌になりました・・・
見た目では全然障害を持ったように見えないので、そのままの年を言うと、まだ歩かないのね･･とかちょっと遅いわね･･･と言われるのが悔しかったのです
成長が順調ならそう聞かれても嬉しくなるものなのですが・・・ナオキはナオキのペースとわかってはいても、どこか心の中でわだかまりのようなものがありました
まあ聞いた人も悪気があるわけではないのですが･･･
ちょっとそういう周りの人の目が気になりだした時期でもありました

平成１３年７月中旬　シャント機能不全になる

(測定日　１歳７ヶ月３週目）　身長　８１･６センチ　体重　１１･５６キロになりました

このところ、風邪っぽいのか微熱が続く・・・
夜中に急に１回嘔吐・・・
ビックリしてかかりつけの病院の救急に電話を入れる
すぐに来てください･･･との返事
行ってみると風邪でしょう・・・と言われた
でもシャントが入っているので心配なので･･･と念を押し、ＣＴとレントゲンを採ってもらうことに・・・
そのときにシャントがつまりかけている事がわかった
まあ､今回は風邪だったけどそのおかげでシャントトラブルの早期発見につながった
シャントはまだ機能はしているけどつまり気味でこのままにしておくと良くない・・・と脳外科の先生の判断で手術の入院待ちをする事になった
いずれにせよ３歳ごろ手術をするんだからそれが少し早くなっただけ･･･と先生は言うけれどやっぱりしたほうがいいのはわかるけど手術・・・となるとかわいそうになってしまった。すこしでも手術時期を延ばしてあげたい・・・と思ってしまった

平成１３年８月１日　シャントの入れ替え手術をする

ああ・・・とうとうこの日が来てしまった。何日か前から入院をし、手術に必要な検査をする･･･
前日はお風呂に入ってから髪の毛を右半分のみきれいに剃られた･･･
またかあ・・・これでまた丸坊主にしてきれいに生え揃うまでに時間かかるなあ･･･なんて少し気持ちでは余裕を見せていたはずなのに
いざ手術となると・・・３時間半なんとなく落ち着かなかった
無事手術は成功。ナオキも微熱はあるけれど元気だ
後１−２週間ほどして問題なければ退院できると言う
よかった・・・

平成１３年８月末　リハビリをＪ大学病院からＴ療育病院に移す

今まで行っていた大学病院は電車で片道１時間ちょっとのところ
ナオキを抱っこして毎週通うとなるとかなりきつい・・・それも電車で座れないとなると帰ってくるとかなりのお疲れモード
そのため車で１時間ほどでいける療育病院に移るよう紹介状を書いてもらった
そこは今までいたリハビリの施設よりもっと部屋数も設備も多くてビックリした
ここで短下肢装具(プラスチック）を作り歩行練習に励む事になる
交通手段が車になり私の負担もだいぶ軽減された
何よりナオキが歩く･･･と言うことに興味を持ち始めこれからのリハビリが期待される

平成１３年１２月２２日　２歳の誕生日

(測定日　２歳０ヶ月６日）　身長　８３.８センチ　体重　１２.０キロになりました

ナオキが２歳になりました〜〜〜♪めでたいめでたい！
２０日にはパパの実家でおじいちゃんおばあちゃんにケーキを買ってお祝いしてもらい、２２日には家でお祝い…
フフフ♪２回もケーキ食べちゃったわ…って２４日はクリスマスケーキも食べるのよ！
ナオキは生クリームとスポンジが大好き♪ハルキは生クリームだけ食べてスポンジを良く残すのだけどナオキはイチゴを残してほかはきれいに食べるの
兄弟でも嗜好が違って面白いよね
でも８月の手術以来特に変わりなく生活できてるのでほんとに感謝♪

言葉も２語文を話すようになり会話も面白くなってきた
（パパバイバイ・・・だのワンワンいた・・・など）
この頃は電話ごっこにはまりよく携帯電話をいじられて困った事もありました
でもこれも成長のひとつ
ご飯も一人で食べられるようになったし(まだこぼすけど）なんとなく丸のような絵も書くようになりました
最近はよく一人で作詞作曲した歌を歌っています